Quiénes somos y qué queremos
El año 2018 un pequeño grupo de familias de la comarca de Tolosaldea, decidimos aunar fuerzas y crear una asociación de familiares afectados por el Alzheimer y otras
demencias.
Nuestros principales objetivos son:
- Ayudarnos mutuamente ante la angustia y la desorientación que supone el diagnóstico inicial de la enfermedad, a través del Grupo de Apoyo Mutuo.
- Aprender sobre la enfermedad y formarnos como cuidadores para mejorar la calidad de vida de nuestros familiares.
- Aprender a cuidarnos como cuidadores, adquiriendo herramientas y habilidades válidas para mejorar la tarea del cuidado.
Buru Bihotzez Elkartea
En este contexto surge BURU BIHOTZEZ ELKARTEA liderada por un equipo motor formado por familiares afectados por la enfermedad, asesorada por un equipo técnico formado por médicos, psicólogos y trabajadores sociales y apoyada por Inmakulada Lanbide Ikastola y Tolosaldea Lanbide Heziketa.
Durante nuestra corta pero intensa andadura, nos hemos dado a conocer a través de diferentes medios de comunicación, hemos proyectado varias películas sobre la enfermedad con la colaboración de Cine Club Tolosa y durante el curso 2019-20 hemos realizado diversos talleres formativos para familiares, abordando diferentes temáticas directamente relacionadas con la enfermedad.
De cara al curso 2020-21 seguimos trabajando para avanzar, centrándonos en:
Potenciación
La potenciación y consolidación del Grupo de Apoyo Mutuo existente y la posible ampliación a otros en la comarca.
Incorporación
La incorporación de nuevas familias y de personas voluntarias que quieran acercarse y colaborar, mediante charlas informativas en diferentes municipios.
Puesta en marcha
La puesta en marcha del Programa Multimodal DEMENTZIA BIZITZEN dirigido por profesionales de la Psicología y la Fisioterapia.
Trabajar en la implicación
Trabajar para lograr la necesaria implicación de Osakidetza y de la Administración Pública, para entre todos, dar respuestas cercanas a las familias que se enfrentan a la dura tarea que supone el cuidado de personas con Alzheimer y otras demencias.
El Alzheimer y otras demencias
- La demencia es un síndrome causado por una enfermedad del cerebro usualmente de naturaleza crónica o progresiva en la cual hay una alteración de múltiples funciones corticales superiores, incluyendo la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el lenguaje, la capacidad de aprender y de realizar cálculos y la toma de decisiones (OMS 2012).
- La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más frecuente y representa alrededor del 70% del total. Otros tipos son la demencia vascular, la demencia por cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal.
- También es habitual la existencia de dos tipos de demencia en el mismo paciente y entonces hablamos de demencia mixta. Es una enfermedad con una evolución muy lenta (alrededor de 10 años de media) entre el momento del diagnóstico y la muerte del paciente.
- Este proceso no sólo afecta al paciente, sino que suele ir acompañado de un importante sufrimiento de sus familiares. Según la OMS, la demencia es devastadora tanto para el paciente como sus cuidadores y familia.
- Aunque existe tratamiento farmacológico, su eficacia es limitada, por lo que hoy en día se les da mucha importancia a otras medidas no farmacológicas, entre ellas los GRUPOS DE APOYO.
- La mayor responsabilidad en el cuidado de estos enfermos suele recaer en una sola persona (cuidador principal) que se ve expuesta a un alto riesgo de trastornos físicos, psicológicos y mentales. Por lo tanto, el bienestar del paciente depende directamente del bienestar del cuidador.
- Los grupos de apoyo han demostrado ser una herramienta muy útil para evitar el desarrollo de estos trastornos y la llamada sobrecarga del cuidador.
- BURU BIHOTZEZ es una asociación cuya misión es la mejora de la calidad de vida de los pacientes con demencia y sus familiares. Para ello, desde su fundación, ha constituido grupos de autoayuda para familias de pacientes con demencia, con el apoyo profesional de un psicólogo con experiencia en el manejo de grupos con estas características, a los cuales informa y aconseja sobre diferentes abordajes ante conductas del paciente y en el manejo del estrés que los propios cuidadores sufren en la tarea del cuidado.
Grupo de apoyo mutuo
El objetivo general del Grupo de Apoyo Mutuo descansa sobre dos pilares básicos: la transmisión de información y el apoyo entre cuidadores.
El profesional que dirige las sesiones ofrece asesoramiento para:
Aplicar medidas preventivas ante el riesgo de desarrollar el llamado “síndrome del cuidador”.
Conocer y aprender técnicas de afrontamiento del estrés: entrenamiento en habilidades sociales, solución de problemas y ejercicios de relajación.
Aprender a manejar síntomas psicológicos y conductuales de la demencia y favorecer la expresión de emociones desencadenadas por la tarea del cuidado.
Para ello se pretende crear un lugar de encuentro para evitar el aislamiento individual, un lugar seguro donde puedan aflorar emociones y sentimientos, obtener apoyo emocional en las dificultades y conocer mejor la enfermedad, su evolución, su pronóstico y las posibilidades terapéuticas existentes.
De esta manera y con apoyo profesional, son los propios participantes los que ejercen de terapeutas de otros compañeros, aportando experiencias que sirven para afrontar diferentes situaciones que se van presentando durante el desarrollo de la enfermedad.
Las sesiones del Grupo de Apoyo Mutuo se celebran cada 15 dias y están abiertas a todos aquellos que quieran participar y compartir su experiencia.