¿Quién habla de los cuidadores/as familiares de personas con demencia en tiempos de pandemia?

Miles de personas cuidadoras cuidan de sus familiares afectados por alguna demencia: ¿Dónde han estado durante la pandemia? Poco se ha hablado de ello.

Es muy frecuente que las personas afectadas por una demencia sean cuidadas por sus familiares más cercanos (cónyuge, hijos/as, etc.) en los domicilios. La demencia se caracteriza por una pérdida progresiva de diversas funciones como la memoria, la atención, el razonamiento, etc., el declinar de la capacidad para realizar el aseo, gestionar su propia medicación, cocinar, o incluso comer o caminar por sí mismo. También es frecuente que repitan la misma pregunta una y otra vez, caminen constantemente sin un rumbo fijo, vean u oigan cosas que no existen o malinterpreten la situación. En definitiva, sus cuidadores/as deben enfrentarse cada día a un sinfín de retos, situaciones cambiantes que requieren del mayor de los ingenios para darles una solución, deben lidiar con situaciones inverosímiles difíciles de imaginar, cuando creen que tienen la situación controlada surge algo nuevo que desestabiliza el control logrado, etc.

El desgaste físico y psicológico de los/as cuidadores/as, así como los problemas de salud o el aislamiento y la soledad suelen ser una compañía constante durante el periodo que dura el cuidado (una media de 5 años), pero si esto fuera poco llegó la Covid-19 y la obligación de una serie de restricciones: no poder salir a la calle, el uso de la mascarilla, la reducción de las visitas por parte de los familiares y amigos, reducción o eliminación de recursos de apoyo (ayuda domiciliaria o centros de día…etc.). ¿Cómo han vivido estos/as cuidadores/as el confinamiento con personas que requieren en su día a día de atenciones tan especiales y con las que no podemos utilizar el razonamiento para hacerles entender? ¿Cómo descansar y desconectar si hay que cuidar 24 horas al día?

Los primeros estudios científicos muestran un panorama bastante gris. Existen evidencias de que la soledad, el aislamiento y el estrés han aumentado y la salud ha empeorado como consecuencia de las medidas de distanciamiento social. Asimismo, los/as cuidadores/as han tenido mayores dificultades a la hora de tomarse tiempos de respiro para descansar y desconectar (salir a caminar, contactos sociales online, grupos de apoyo telefónicos u online). Pero también manifiestan haber aprendido de esta situación en tanto en cuanto han descubierto su capacidad de adaptación, han aprendido sobre los síntomas de la enfermedad, han sido capaces de superar adversidades, etc.

¿Cómo afrontar el futuro?

  • Los expertos recomiendan que a pesar de las limitaciones las personas cuidadoras deben buscar momentos de respiro para descansar (salir a caminar o realizar otro tipo de ejercicio, tomar un café, jardinería, etc.).
  • Mantener el contacto con amigos y familiares, aunque sea a través del teléfono o de sistemas que permiten la comunicación online.
  • Buscar apoyo telefónico u online de otras personas que se encuentran en la misma situación y/o con profesionales especializados.
  • Buscar apoyo de familiares y amigos para relevar el cuidado.

La labor que desempeñan los cuidadores/as de personas con demencia es enorme y supone un gran esfuerzo físico y mental. En una sociedad que impulsa y fomenta los cuidados en el domicilio se debería de prestar más atención a esta marea humana de valientes y silenciosos héroes, y más si cabe en tiempos de pandemia.

Igone Etxeberria
Dra en Psicología
Universidad del País Vasco-UPV/EHU